ТАИНСТВЕННОЕ ЗЛО
В Ярославской области30 больных муковисцидозом. Эта болезнь – таинственное зло, приход которого в наших, неимпортных условиях, предугадать нельзя. Страшный диагноз не зависит от образа жизни родителей – они могут не пить, не курить, заниматься йогой и спортом, и при этом родить больного ребенка. Просто встречаются безвредные для самих родителей изменённые гены, которые рождают болезнь у их потомства. Все секреции больного делаются вязкими, лёгкие забивает мокрота, белок не усваивается. Как следствие – развиваются любые заболевания.
Муковисцидоз загадочен... Например, почему этот недуг поражает только европеоидную расу? Ответа, несмотря на титанические усилия американских и западноевропейских врачей, пока нет. Непонятная болезнь неизлечима.
Ежегодно в нашей стране рождается 150 больных муковисцидозом детей, половина из них не доживает до года. А что происходит с остальными?
Весь ужас ситуации в том, что больные муковисцидозом не инвалиды в отечественном понимании этого слова. В нашем дикарском сознании слова «инвалид» и «недееспособный, бесперспективный человек» – синонимы.
Но больные муковисцидозом люди имеют абсолютно здоровое потомство, а по творче-ским и интеллектуальным способностям часто превосходят здоровых людей. Правда, это возможно в том случае, если общество поможет выжить.
Почти каждый больной муковисцидозом слышал от чиновников чудовищные слова: «Вы нерентабельны». Так кто же у нас рентабелен? Обожравшийся в ночном клубе «экстези» на папины денежки сыночек из семьи новых русских? Алкаш, с похмелья ползущий в направлении завода? Или всё-таки...
ИНВАЛИД, ЗАТМИВШИЙПАТРИСИЮ КААС
От успехов, которых инвалиды добиваются на Западе, можно потерять дар речи. Француз Грегори Лемаршаль страдал муковисцидозом и умер в начале лета 2007 года в возрасте23 лет. Ему бы жить и жить, но у Лемаршаля была редчайшая(4-я резус положительный) группа крови, он был неоперабельным пациентом. В последний год жизни от лёгких Грегори оставалось 20 процентов.
Так вот, Грегори Лемаршаль с такими лёгкими выступал, он пел, и его ежедневно слушала вся Франция!
За свою недолгую жизнь Грегори, которого, родись он в другой стране, могли бы и «нерентабельным» обозвать, кое-что успел. Стал лучшим в «Стар Академи» – французском аналоге «Фабрики звёзд»; будучи 14-летним подростком – лауреатом конкурса Франции по акробатическим танцам... Песни Лемаршаля и сейчас, спустя полгода после его ухода, держатся на первых строчках рейтингов хит-парадов, оттесняя таких звёзд, как Патрисия Каас и Милен Фармер. Кстати, подругой Грегори на протяжении многих лет была абсолютно здоровая девушка. Такие вот бывают инвалиды...
ПРОЕКТ АРТЁМА МАТВЕЕВА
Неужели такое бывает только где-то там, за границей? Нет.
Ярославскому студентуМУБиНТа Артёму Матвееву20 лет, он болен муковисцидозом. Сейчас он пишет сценарий мюзикла, посвящённого жизни и памяти Грегори Лемаршаля. Не всякий здоровый человек решился бы на такой амбициозный проект. Как же смелая идея пришла в голову обычному ярославскому студенту? И обычному ли?
На проходившем этим летом в Ярославле VIII национальном конгрессе «Муковисцидоз у детей и взрослых» Артём танцевал. Он увлёкся хореографией ещё в детстве, привёз с международных конкурсов множество дипломов и наград, в том числе и такие престижные, как «Серебряная карта Болгарии» или «Хрустальный апельсин». Регалий у Артёма столько, что их перечень занимает почти три листа. Сам танцор Матвеев не помнит, сколько их точно, потому что привык смотреть не назад, а вперёд, в будущее. «Вы в мэрии спросите, там есть полный список», – так и отвечает.
Неудивительно, что выступление русского юноши понравилось врачу из Парижа Жану Фейжельсону. Он познакомился с Артёмом и рассказал, что во Франции есть больной муковисцидозом, который хорошо поёт. Матвеев нашёл в Интернете сведения о Грегори Лемаршале, связался с его фанатами, затем с родителями...
Ярославский студент Артём Матвеев не обольщается насчёт возможностей осуществления такого масштабного проекта, как создание полноценного мюзикла. Однако после вопроса о самом серьёзном провале среди всех(!) своих проектов и задумок Артём Матвеев надолго задумался. Потом вспомнил, что танец «Воин Света», который репетировал дома, в комнате, при выходе на большую сцену оказался «визуально сжат». А чтобы совсем не получилось, не состоялось? Не было такого.
Сейчас Артём ведёт переговоры с родителями Грегори Лемаршаля. Они обещали помочь, чем смогут. Есть надежда, что мюзикл заинтересует близкого друга Лемаршаля – хореографа «Стар Академи», у него собственный танцевальный коллектив. Пока Артём разрабатывает различные концепции и варианты сценария – от скромного, получасового с пятью актёрами, до большого – с двадцатью – тридцатью. Мюзикл не будет рассчитан на фанатов Лемаршаля, не должен эксплуатировать его популярность, он расскажет о Жизни. И о болезни.
Придётся ехать во Францию, а потом, скорее всего, показывать мюзикл и в других странах, проблема-то не французская, а общечеловеческая. Хорошо, что МУБиНТ – единственное в Ярославле учебное заведение, где инвалид может учиться по индивидуальному графику. Хотелось бы успеть с презентацией до следующего Международного дня муковисцидоза – 21 ноября. Но, как говорит сам Артём, остался «всего год», а работы очень много...
ЮВЕНАЛ УШЁЛ НА БАЗУ
Отношения между журналистами и чиновниками не всегда тёплые. Частенько приходится писать о многом, что творит власть исключительно при помощи музы пламенной сатиры вслед за СалтыковымЩедриным и Ювеналом. Однако сегодня на гробнице древнеримского сатирика можно временно повесить табличку «Ушёл на базу», придётся с критикой обождать. Среди 89 регионов России лишь в двух (!) больных муковисцидозом лечат не по общеинвалидному стандарту, а по медицинскому, то есть так, как нужно. Эти регионы – Москва и Ярославская область.
Мама Артёма, Наталья Матвеева, председатель ярославской общественной организации «Маленький Мук», рассказывает, что на конференциях, посвящённых проблеме муковисцидоза, ей бывает неловко перед несчастными матерями из других областей России, неловко за то, что у нас всё относительно хорошо. И этим о работе администрации области в данной сфере сказано всё. Многое сделано лично Анатолием Лисицыным и Ириной Скороходовой.
У больных муковисцидозом свои выстраданные и заслуженные праздники. Недавно ярославский «Маленький Мук» выиграл грант «Общероссийской лиги здоровья нации». Сотни некоммерческих общественных организаций ЦФО выдвигали на конкурс свои инициативы, а выиграл «Маленький Мук». Теперь в сентябре в Ярославль приедет крупный специалист из Бельгии. Он проведёт курс занятий «Школа кинезотерапии», обучит нуждающихся новейшим двигательным методикам, не только стабилизирующим работу сердца и других внутренних органов и очищающим организм, но и снижающим уровень тревожности.
Всё это – человеческие медицинские стандарты в отдельно взятом регионе, внимание областной власти, конгрессы, гранты – начиналось даже не с нуля. Начиналось с врачей ещё советской закваски, безапелляционно говоривших матерям: «Такие дети, как ваш сын, не живут». Время внесло коррективы.
ОТЧЕГО МЫ В ОТСТАЮЩИХ
В Англии продолжительность жизни половины страдающих муковисцидозом достигает 50 лет. Во Франции – немного зашкаливает за 30. В Российской Федерации средний возраст инвалидов по муковисцидозу – 16 лет. Отчего же мы, такая великая держава, да в отстающих?
Год назад Михаил Батин, руководитель общественной организации «За увеличение продолжительности жизни», снял 23минутный фильм о проблеме муковисцидоза и предложил каналу «Россия», а затем и остальным федеральным каналам его показать. Телевизионщики категорически отказались, заявив, что фильм ...антигосударственный.
Ну да, есть в этой душераздирающей, строго документальной ленте, момент, когда ветеран Афганистана, ныне уважаемый православный батюшка, называет чиновников «говнюками». Возможно, эти слова и вправду подрывают основы российской государственности. А всё остальное – факты. И центральный из них – государство опекает больных детей до 18 лет. А потом забирает в армию, поскольку в списке болезней, освобождающих от службы, таких трудных слов, как «муковисцидоз» нет. Спасение лишь в том, что к 18 годам многие инвалиды по муковисцидозу уже имеют какойлибо дополнительный недуг, прямое следствие своей главной болезни.
Полгода назад был такой случай в Московской области – у парня, на его беду, никаких серьёзных болезней, кроме муковисцидоза, не нашли. Не сбежал, подчинился закону, пошёл служить. Естественно, соблюдать режим приёма лекарств и процедур не смог и вскоре вернулся домой в цинковом гробу. Ни в военкомате, ни в Госдуме, вообще нигде, кроме семей погибших, эта практика медленной и неизбежной казни законопослушных граждан ничуть не смущает. А оставшиеся на гражданке совершеннолетние больные муковисцидозом просто лишаются права на бесплатные лекарства. Начиная с 18 лет, они должны платить за право жить около 30 тысяч долларов в год.
Правда, при московском институте пульмонологии есть единственное в стране специальное отделение для лечения больных муковисцидозом. В нём всего четыре койки. Занавес? Или информация к размышлению?
Евгений АВЕНИР